今天，科学出版物的蛋白组学数据在公共数据库中提供已成为规范。但是，随着临床蛋白质组学研究数量的增加，出现了一个重要的新兴主题——临床蛋白组学研究以及随之敏感的人类蛋白组学数据的管理和传播。在美国和欧盟，都有保护个人隐私的法律框架。对基因组学和转录组学中公开发布的研究数据实施隐私标准已经导致流程控制谁可以访问数据，即所谓的“受控访问”数据。与该领域的技术发展并行，很明显，正确评估和管理共享蛋白质组学数据的隐私风险也是必需的。由于蛋白质组直接来自基因组数据，因此蛋白质组学数据可能会揭示出与核苷酸测序数据类似的敏感数据。在该篇文章中，作者总结了有关该主题的结论，这些结论来自2019年举行的两次会议以及一些后续讨论，主要侧重于数据管理实践。

第一次会议于4月24日在荷兰阿姆斯特丹举行，由欧洲生命科学数据基础设施ELIXIR资助（https://elixir-europe.org/）。在8月25日至30日在德国Schloss Dagstuhl举行的计算蛋白质组学研讨会期间，举行了第二次后续会议。两个会议共有20多位与会者，代表了蛋白质组学，生物信息学和基因组学领域的不同利益相关者，包括来自中小型企业（SME）和工业界的学者和代表。

文章主要从5个方面做了讨论：

1. 蛋白质组学数据是否构成个人身份信息（PII）；

2. 蛋白质组学数据集的当前数据发布实践；

3. 制定蛋白质组学数据传播政策的建议；

4. 有关执行数据提交的具体建议；

5. 未来需要的发展：前进的方向是什么。

需要找到适当的平衡点，以便为PII提供足够的保护，同时仍然考虑到共享临床蛋白质组学数据的巨大潜在利益。在最极端的情况下，将大多数人类敏感的蛋白质组学数据集视为受控访问数据的提议将破坏多年来在蛋白质组学界建立开放数据共享文化的工作。数据共享随之而来的损失将严重阻碍蛋白质组学的发展，尤其是其在生物医学应用中的实用性。另一方面，继续使用完全开放的蛋白质组数据共享模式将最终导致样品捐赠者的隐私问题。强调说明，侵犯隐私权将导致数据共享政策受到严重打击，并严重损害公众对蛋白质组学研究的信任。

作者建议“尽可能开放，必要时封闭”的原则。应该指出的是，我们不承认对这些问题有完整的解决方案。但是，应该清楚的是，在不久的将来应该有三个主要的发展阶段。首先，需要制定明确的政策。其次，需要为蛋白质组学数据开发用于控制数据共享的其他基础结构，这反过来又需要筹集专用资金。第三，由此产生的政策将需要由社会采用，并通过发达的基础设施加以实践。贯穿整个过程，应该指出的是，对有PII风险的（临床）蛋白质组学数据子集的明确政策和适当的传播基础设施进行投资，实际上将能够共享这些数据，从而将这种共享的许多好处带到了临床蛋白质组学研究中，否则这些数据很可能会被封锁。

参考文献：Data Management of Sensitive Human Proteomics Data: Current Practices, Recommendations, and Perspectives for the Future

拜谱生物团队解读

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